L’aphasie est un trouble de la communication qui survient lorsqu’une ou plusieurs zone du cerveau qui contrôle le langage est endommagée. Cela n’altère pas l’intelligence. La cause la plus courante est l’accident vasculaire cérébral (AVC). Cependant, certaines personnes sont atteintes d’un trouble progressif nommé aphasie primaire progressive (APP). Les personnes qui souffrent d’aphasie peuvent avoir de la difficulté à parler, à écouter, à lire et à écrire.

Plus de 100 000 Canadiennes et Canadiens vivent avec l’aphasie. Pourtant, ce trouble demeure peu connu. Les orthophonistes et les aides en santé de la communication travaillent auprès des personnes atteintes d’aphasie pour les aider à acquérir des stratégies qui les aideront à communiquer. Ce soutien peut être fourni individuellement ou en groupe.

Pour mieux sensibiliser le public à l’égard de l’aphasie et de l’importance des services d’orthophonie dans le soutien des personnes qui en sont atteintes, Orthophonie et Audiologie Canada (OAC) a établi un partenariat avec le Centre d’aphasie d’Ottawa pour dresser le portrait de quatre clients du centre.
 

Orthophonie et Audiologie Canada tient à remercier le Centre d’aphasie d’Ottawa de lui avoir permis de parler avec certains clients au sujet de leur expérience.

Christina a reçu un diagnostic d’aphasie après un AVC subi il y a dix ans. Comme bien des gens, elle n’avait jamais entendu parler d’aphasie avant de se retrouver incapable de parler à cause de son AVC.

Originaire de l’Allemagne, elle a vécu aux quatre coins du monde avant de s’établir au Canada. Mère et grand-mère, Christina était une personne active et en santé avant son AVC. Elle adorait travailler comme guide touristique. « Soudain, il y a eu cet AVC et tout s’est arrêté. » Incapable de parler après son AVC, Christina a déménagé à Ottawa pour se rapprocher de son fils et a choisi de vivre seule pour conserver son autonomie. Il s’agit là d’une valeur importante pour elle et son travail au Centre d’aphasie d’Ottawa lui a permis de continuer de vivre chez elle en toute autonomie.

Lorsqu’on lui a demandé quelles répercussions l’aphasie avait sur sa vie, Christina a dit qu’elle essaie de se concentrer sur le positif, mais elle admet que ce n’est pas toujours facile.

Christina s’estime chanceuse de pouvoir encore lire. Même si elle cherche souvent ses mots et qu’elle a de la difficulté à parler, la lecture continue de lui procurer du plaisir. Elle a aussi des passe-temps comme jouer de l’autoharpe.

Puisqu’elle accorde beaucoup de valeur à l’autonomie, Christina est reconnaissante du soutien qu’elle reçoit du Centre d’aphasie d’Ottawa.

Christina encourage les personnes qui vivent avec l’aphasie à ne pas abandonner et à continuer de faire de leur mieux.

Joan a reçu un diagnostic d’aphasie après un AVC, il y a trois ans. Mère de deux adultes, elle venait d’arriver à la maison après un événement à l’église quand son époux a remarqué un changement dans son élocution. Il l’a tout de suite conduite à l’hôpital. Avant l’AVC, Joan aimait faire des activités, qu’il s’agisse d’acheter des cadeaux à ses filleuls ou de faire du bénévolat à son église. Elle se décrit maintenant comme une casanière axée sur des passe-temps solitaires comme la peinture.

Lorsqu’on lui a demandé quelles répercussions l’aphasie avait sur sa vie, Joan a expliqué comment elle se sent lorsqu’elle a de la difficulté à trouver les bons mots.

Joan aime se servir de sa tablette. « Cela m’aide à réapprendre comment faire différentes choses. Par exemple, à un certain moment je ne pouvais plus réciter l’alphabet. » Joan trouve aussi très utile d’avoir la capacité de lire afin de trouver des façons différentes de surmonter les difficultés de communication causées par l’aphasie.

Le programme auquel elle participe en groupe au Centre d’aphasie d’Ottawa a également joué un rôle important dans sa capacité à apprendre à vivre avec l’aphasie. Elle trouve utile de travailler son élocution avec d’autres personnes qui comprennent ses difficultés.

Joan précise que la chose qu’elle tient à dire aux gens au sujet de l’aphasie, c’est que même si l’on n’a parfois pas le contrôle, cela ne signifie pas qu’il faut abandonner. « Quand quelque chose arrive dans la vie, il faut continuer d’avancer et essayer de trouver comment se débrouiller dans les circonstances. »

Mark a commencé à remarquer des symptômes d’aphasie il y a environ quatre ans. Il a perdu la capacité de lire et d’écrire, et il a récemment commencé à travailler au Centre d’aphasie d’Ottawa.

Historien de profession, l’aphasie a profondément affecté le quotidien de Mark. Il craint que d’autres changements viennent encore modifier sa capacité à communiquer.

Ce père de deux enfants a essayé de trouver d’autres formes d’intérêts comme le dessin, ce qu’il appelle ses « gribouillis », afin de s’en servir pour s’exprimer. Il trouve aussi que les balados sont utiles pour remplir le vide créé par son incapacité à continuer de lire de façon autonome. « Je peux écouter plusieurs des choses dont j’aurais pris connaissance en silence avant. »

Mark vient tout juste de commencer à travailler au Centre d’aphasie d’Ottawa et il espère que le personnel saura lui fournir quelques conseils et l’aider à vivre avec l’aphasie.

Même s’il est très conscient de tout ce qu’il a perdu à cause de l’aphasie, Mark veut que les gens sachent qu’il y a également des choses importantes et intéressantes qu’il a appris à aimer à travers son expérience.

Mark tente de se concentrer sur ce qu’il peut faire en ce moment et de planifier en vue des jours à venir. « Je dois admettre qu’il y a des journées où je suis effondré, mais il y en a d’autres où je me sens tout à fait à l’aise. »

Roberta vit avec une aphasie primaire progressive qui affecte sa capacité à se souvenir des mots. Originaire de New York, Roberta a enseigné l’art plastique au secondaire aux États-Unis et au Canada. Elle décrit son expérience de l’aphasie primaire progressive comme une progression graduelle qui a commencé par une difficulté à se souvenir des noms jusqu’à des difficultés de communication plus générales.

Ce fut toute une adaptation pour Roberta et son époux d’apprendre à vivre avec l’aphasie, mais elle essaie d’en rire chaque fois qu’elle le peut.

Roberta trouve que la thérapie de groupe fournie par le Centre d’aphasie d’Ottawa l’a aidée à s’adapter à son diagnostic. Elle se sent heureuse auprès des gens du centre et elle aime avoir la possibilité de parler avec les autres membres du groupe de leurs intérêts et de leur vécu en ce qui concerne l’aphasie. Elle pense que beaucoup de personnes aphasiques seraient tristes si elles ne pouvaient pas participer à la thérapie de groupe qu’elle décrit comme « la chose à faire ».

Elle souligne l’importance de pouvoir communiquer.

Elle explique la frustration que les personnes aphasiques peuvent ressentir lorsqu’elles tentent de communiquer « dans le vrai monde ». La stratégie de Roberta pour surmonter ses difficultés de communication consiste à dire aux gens qu’elle est atteinte d’aphasie et à leur remettre une petite carte du Centre d’aphasie d’Ottawa qui contient des conseils, par exemple, parler lentement et faire de courtes phrases. Elle reconnaît que certaines personnes peuvent craindre de dire qu’elles sont atteintes d’aphasie, mais elle tient à ce qu’ils sachent que le fait de ne rien dire peut parfois rendre les choses plus difficiles. « Je trouve bon de pouvoir simplement dire quelque chose. »